Het verhaal van Lenneke
Mijn naam is Lenneke, 41 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen van 10 en 11 jaar oud.
Ik schrijf dit stuk een uur nadat de gynaecoloog belde om te zeggen dat de baarmoeder die vorige week is verwijderd daadwerkelijk endometriose bevatte. Hiermee hoop ik dat er een einde is gekomen aan een lange zoektocht naar de oorzaak van continue pijn, maar dit lijkt gezien de blijvende klachten nog niet het geval.
Ik deel mijn verhaal om vrouwen met onverklaarbare buikpijn te helpen hun klachten serieus te nemen en door te zetten in hun zoektocht. Endometriose wordt vaak over het hoofd gezien, maar verdient meer aandacht.
Vijf jaar geleden, ik zat op het toilet en kreeg onverklaarbaar heftige pijn in mijn onderbuik. Mijn man en kinderen waren niet thuis. Even twijfelde ik om een ambulance te bellen, maar besloot in bed te gaan liggen en af te wachten. Na een paar uur was de pijn vrijwel verdwenen. De pijn kwam met regelmaat terug en het duurde een paar maanden voordat ik door had dat de pijn verbonden was aan mijn cyclus. Ik werd door de huisarts doorgestuurd naar de gynaecoloog. Daar was ik bekend vanwege mijn gecompliceerde zwangerschappen en bevallingen.
Bezoeken aan specialist
Tijdens die zwangerschappen heb ik namelijk beide keren een longembolie gehad. De laatste zelfs terwijl ik bloedverdunners gebruikte. Tot overmaat van ramp kreeg ik drie dagen na de keizersneden bij de bevalling van onze zoon een bloeding in de wond. Artsen durfden de wond niet te openen, de bloeding moest door de opgebouwde druk in de wond zichzelf eerst stelpen. Een week na de geboorte van onze zoon lag ik weer op de operatiekamer om de wond te ruimen en een vacuümpomp te plaatsen. De wondgenezing heeft ruim drie maanden geduurd en er achteraf gezien voor gezorgd dat de endometriose die waarschijnlijk al in mijn baarmoeder aanwezig was werd verspreid.
De afspraken bij de gynaecoloog kan ik niet meer op twee handen tellen, maar ik weet nog goed dat ik na de eerste MRI te horen kreeg dat er niets was gevonden en dat die uitslag de pijn wellicht ook al iets wegnam. De gynaecoloog heeft deze opmerking nooit zo bedoeld, maar het gaf mij het gevoel dat ik me de pijn zelf inbeeldde. Ik was toch niet gek, ik had toch echt pijn! Er volgde vele echo’s en onderzoeken, helaas zonder resultaat. De gynaecoloog, waarmee ik in het vervolgtraject altijd erg goed contact heb gehad en zich volledig inzette om een verklaring voor de pijn te vinden, stelde uiteindelijk een kijkoperatie voor. Tijdens deze operatie werden hele kleine spotjes endometriose gevonden, maar dit kon niet de verklaring zijn voor mijn pijn. In veel gevallen wordt endometriose behandeld met hormonen, maar in verband met de eerdere longembolieën leek dit geen verstandige keus.
Endometriose centrum
Ik werd doorgestuurd naar het UMC Groningen. De wachttijd was erg lang en in tussentijd zocht ik heel internet af om een verklaring te vinden voor de pijn in met name mijn baarmoeder en buikspieren. Vooral de pijn in mijn buikspieren brak mij op. Je doet namelijk alles met je buikspieren. Van autorijden tot je in bed omdraaien, alles deed pijn. Ik las blogs, maar ook wetenschappelijke onderzoeken. Zo kwam ik op de website van het UMC Utrecht waar uitleg werd gegeven over een behandeling in onderzoeksfase waarbij middels de HIFU behandeling aandoeningen in de buik werden behandeld. Dit artikel bleek achteraf helemaal niet openbaar te mogen zijn, maar het heeft mij heel erg geholpen. Ik heb contact opgenomen met de arts en professor die het onderzoek leidde. Ik kwam in aanmerking voor de behandeling en wat bleek…al op de eerste MRI die jaren daarvoor was gemaakt was de endometriose in mijn buikspieren en buitwand te zien. Op deze plek komt vrijwel nooit endometriose voor en is daarom door de radioloog en arts niet eerder opgemerkt, maar door mijn abnormale wondgenezing is de endometriose hier toch terechtgekomen. De HIFU behandeling heeft mij heel erg geholpen en ik weet zeker dat dit meer vrouwen kan helpen.
Helaas was de pijn nog niet helemaal weg. De pijn op de plek van de baarmoeder bleef onverklaarbaar en ook op de echo’s en MRI was niets te zien. Tijdens het eerste bezoek aan het UMC Groningen werd middels een echo een onregelmatigheid in de baarmoederwand gezien. Emotie overspoelde mij. Ik was dus niet gek en het leek erop dat er een verklaring was gevonden; Adenomyose (endometriose in de baarmoederwand). In eerste instantie stelde het UMCG wel een behandeling met hormonen voor, maar dit durfde ik gezien mijn voorgeschiedenis niet aan. Na overleg met mijn eigen gynaecoloog van het Deventer Ziekenhuis is besloten mijn baarmoeder te verwijderen.
Ik ben opgelucht dat de vermoedelijke bron van de endometriose op deze manier is verwijderd. Vanaf de eerste klachten tot aan de baarmoederverwijdering zijn bijna zeven jaar verstreken. Dat deze diagnose uiteindelijk is gesteld, is te danken aan het doorzettingsvermogen van mijn gynaecoloog, maar ook aan mijn eigen zoektocht naar informatie en de vastberadenheid om niet op te geven. Ik hoop dat vrouwen die het lastiger vinden om voor zichzelf op te komen, die minder meedenkende artsen treffen of die niet de mogelijkheid hebben om zich in wetenschappelijk onderzoek te verdiepen, niet onnodig met pijn blijven rondlopen. Meer bekendheid en beter onderzoek naar endometriose kunnen helpen om diagnoses sneller te stellen en passende behandelingen eerder toegankelijk te maken.