Een brug tussen de 'zorg-eilandjes'

Inleiding

Er is een mooie ontwikkeling binnen de endometriosezorg. Zoals we allemaal weten, is de zorg onderverdeeld in verschillende specialismen. Omdat endometriose onder de gynaecologie valt, is er binnen andere specialismen vaak maar weinig aandacht voor deze aandoening. Hierdoor lopen veel vrouwen met (vermoedelijke) endometriose vast wanneer zij bij andere specialismen terechtkomen. Vooral binnen de MDL (Maag-Darm-Lever) lijkt dit een groot probleem te zijn, terwijl darmklachten juist een van de meest voorkomende symptomen van endometriose zijn.

MDL Fonds

Ook bij het MDL Fonds werd endometriose lange tijd in het bekende 'verdomhoekje' gezet. Zo onzichtbaar mogelijk. Als je goed zocht, vond je onder het kopje 'Verklevingen' een summier stukje over endometriose.

Op een website waar iedere chronische darmaandoening een eigen plek heeft, met uitgebreide informatie over die aandoening, was onder de E geen endometriose te vinden. Alleen onder de V van verklevingen stond een klein stukje. En wat daar stond, was eigenlijk precies niets.

(Waarom zou ik als meisje van 13, 14, 15 of 16 jaar zoeken op 'verklevingen', terwijl ik tijdens mijn menstruatie extreme darmkrampen, heftige pijnaanvallen en pijn bij het poepen heb? Op die leeftijd dacht ik dat verklevingen alleen ontstonden na een operatie. Als daar geen sprake van is, zou ik dat nooit met mezelf in verband brengen, denk ik.)

Hier begon voor mij een missie: endometriose zichtbaarder maken en ervoor zorgen dat de aandoening als zelfstandige chronische darmaandoening wordt genoemd.

Eerst even terug in de tijd; het hoort erbij.

Het is 1984. Ik ben twaalf jaar en sinds mijn tiende ongesteld. Onregelmatig, ongemakkelijk, maar niet echt pijnlijk. Totdat mijn menstruatie ineens vreselijk pijnlijk wordt. Zo was er niets aan de hand en bij het eerste beetje bloedverlies werd ik overvallen door pijn. Heel veel pijn. Drie lange dagen lag ik in bed te huilen van de buikpijn en vooral van de darmkrampen. Ook het bloedverlies werd veel heviger. De pijn die erbij kwam tijdens het poepen was de hel. Ik wist niet wat me overkwam.

Volgens mijn moeder was dit heel normaal. Zij en mijn oma hadden ook altijd veel pijn gehad. "Daarom slik jij straks de pil door," zei mijn moeder.

Ook mijn huisarts kwam niet veel verder dan het uitproberen van verschillende pijnstillers. Volgens hem hebben sommige vrouwen gewoon pech en meer pijn dan andere vrouwen. De anticonceptiepil zou volgens hem ook de pijn kunnen verminderen. Die ben ik op mijn veertiende gaan slikken.

Het vooraf weten wanneer ik ongesteld zou worden, was erg fijn, maar het hielp niet tegen de pijn. Elke cyclus lag ik drie dagen in bed te kramperen, terwijl ik de ene krampaanval na de andere wegpufte. Ik kwam alleen mijn bed uit om me te verschonen, wat zeker één keer per uur moest. Ik dronk alleen thee, want ik deed er alles aan om tijdens die dagen niet te hoeven poepen.

Na negen lange jaren zo te hebben geleefd, vroeg ik om een kijkoperatie. Ik wilde weten wat er aan de hand was. Dit was niet normaal!

Niemand geloofde mijn pijn. Niet op school, niet op de sportvereniging. Daar vonden ze mij een zeikwijf en een aansteller. Ik verzon dit toch niet!?

Zes weken na de operatie zei de gynaecoloog: "Je hebt endometriose. Een lichte vorm, maar wel op een pijnlijke plek: de Douglasholte. Het stelt niet zoveel voor, maar het is wel extra pijnlijk."

"We weten eigenlijk niets over deze ziekte, behalve dat ze reageert op je menstruatie. Dus mijn advies is: zes weken de pil slikken en één stopweek. Dan ben je minder vaak ongesteld. Wij denken dat de endometriose daardoor ook 'oplost'. Net als tijdens een zwangerschap, omdat je dan negen maanden niet ongesteld bent, lost het stukje endometriose beetje bij beetje op."

Dit was de kennis anno 1995 in een universitair ziekenhuis.

Met een flyer van de Freya Stichting ging ik naar huis. In die tijd was er nog geen internet of sociale media. Op de flyer stond vooral dat ze weinig wisten over deze ziekte, maar dat je, als je een kinderwens had, er het beste zo jong mogelijk aan kon beginnen.

Het gebrek aan kennis heeft ervoor gezorgd dat mijn 'lichte endometriose' in tien maanden tijd doorgroeide naar 'ernstige endometriose', wat tijdens een spoedoperatie in 2002 aan het licht kwam. In april 2001 was ik gestopt met de pil in verband met onze kinderwens. De menstruaties waren bizar pijnlijk. Nog geen vijf maanden later had ik iedere dag pijn, ook buiten mijn menstruatie om. Welke huisarts of EHBO-arts ik ook trof, het was volgens hen altijd een dikke-darmontsteking. Het kon niet mijn endometriose zijn.

Eilandjescultuur

Inmiddels verdwaal ik al 39 jaar in de gezondheidszorg, waarvan de laatste veertien jaar vooral binnen de MDL-vakgroep.
Al die jaren ervaar ik binnen de MDL-vakgroep die bekende 'eilandjescultuur'. Alsof men er alles aan doet om endometriose buiten hun eiland te houden. En eerlijk gezegd lukt dat behoorlijk, zo voelt het.

Als ik in 2006 bij een MDL-arts (professor) onder behandeling kom, word ik goed begeleid. Er is serieuze betrokkenheid en hij doet zijn best om mijn klachten, ondanks de grote operatie van 2005, leefbaar te houden.

Bij die operatie is een derde van mijn rectum en tien centimeter dikke darm verwijderd. De endometriose was er dwars doorheen gegroeid, zo hard als steen. Ik had nog een opening van slechts 1,5 mm waar mijn ontlasting doorheen moest, terwijl dat normaal ongeveer 20 mm is. De endometriosespecialist had op de MRI niet kunnen zien dat het al zo ernstig was, maar dit verklaarde wel de ondraaglijke darmkrampaanvallen.

Nog geen vier weken na de operatie lag ik op de EHBO. De buikpijn was onhoudbaar. Ik werd volledig gelaxeerd en tien dagen later volgde een colonoscopie. Het litteken bleek vernauwd te zijn van 20 mm naar 5 mm. Dat is gewoon pech hebben. Vier weken lang werd het litteken iedere drie dagen tijdens een colonoscopie met 1 à 2 mm opgerekt. En dan vooraf steeds drie tot vier liter Clean-Prep drinken. Niet te doen. Daar moet echt een alternatief voor komen.

Het blijft pappen en nathouden. De schade is te groot en een eventuele stoma moet zo lang mogelijk worden uitgesteld. "Als het lukt met voeding, pijnstilling, laxeermiddelen en klysma's, dan moet je dat vooral blijven doen. Een stoma kan altijd nog," blijft de professor zeggen.

De behandelingen van mijn bekkenfysiotherapeut zijn de enige stabiele factor die de pijn vermindert en de functie verbetert en behoudt. In mijn ogen is dit belangrijke zorg die voor iedere patiënt toegankelijk zou moeten zijn.

Zo ben ik jaar in, jaar uit aan het aanmodderen, maar op de een of andere manier krijg ik het niet onder controle.

In 2011 doet hij, mijn MDL-arts, zijn uiterste best om alles goed te regelen voor een nieuwe operatie vanwege nierkanker. Zo moet de morfine zo beperkt mogelijk blijven en moet ik tijdens de ziekenhuisopname maximaal gelaxeerd worden. En toch ging het mis. De morfinedosering was veel te hoog, waardoor er een flinke darmverstopping ontstond. Nog niet goed en wel uit het ziekenhuis, moest ik alweer terug naar de poli om gelaxeerd te worden. Pure armoede.

Drie maanden later draaide mijn arts geen poli meer en had ik geen MDL-arts meer.

In 2013 nemen mijn darmklachten weer toe. Er volgt een operatie vanwege een verdenking dat een stukje darm aan de rechterkant door de buikwand heen was gekomen. Het bleek een flinke verkleving te zijn die het buikvlies had gescheurd. Er werd een buikmatje geplaatst, maar zes maanden later bleek de pijn erger te zijn dan vóór de operatie.

Ergens in 2014 ga ik naar een MDL-arts in ons streekziekenhuis. Die zegt meteen: "Wat een eer dat u op mijn spreekuur komt. Wat kan ik voor u doen, als de professor uw vorige behandelaar was en uw klachten er nog steeds zijn?"

"Tja, bij gebrek aan beter," antwoordde ik eerlijk.

Het bleek ook geen zin te hebben. Laxeren en klysma's kon ik thuis prima zelf. De klachten bleven onveranderd en in 2015 was ik niet langer onder behandeling van een MDL-arts.

Soms denk ik weleens: hoe heb ik het al die jaren vol kunnen houden zonder MDL-zorg? Dit is toch niet eerlijk? Puur op doorzettingsvermogen probeerde ik een stoma zo lang mogelijk te vermijden. Daar deed ik alles voor. Ik heb in de afgelopen jaren de nodige trauma's opgelopen en het idee van een open gat in mijn buik was mijn grootste nachtmerrie. Als ik toen had geweten wat ik nu weet… Maar dat is achteraf altijd makkelijk gezegd.

Zonder aanwijsbare reden begin ik in maart 2022 te spugen. En flink ook. Elke zeven à acht dagen spuug ik me helemaal leeg en vliegen de kilo's eraf. De huisarts hoorde mij aan, vond het niet heel zorgwekkend, maar gaf mij op mijn verzoek een verwijzing naar een MDL-arts. "Je mag zelf kiezen, gezien de endometriose."

Via ZorgkaartNederland ga ik op zoek naar een MDL-arts met enige kennis van endometriose. Dat is voor mij wel een vereiste. Ik ga alle websites van universitaire en academische ziekenhuizen langs, maar vind niemand. Dan besluit ik te bellen. Na tweeënhalf uur ben ik er helemaal klaar mee. Iedere keer als ik aan de poliverpleegkundige vraag of er een MDL-arts is die mij kan of wil behandelen en ik endometriose noem, krijg ik hetzelfde antwoord:

"Nee, dat behandelen wij niet."

Totaal verslagen zit ik aan de keukentafel en denk ik:

"Iedereen heeft recht op (de juiste) zorg, maar ik niet?"

De zoektocht gaat verder

Misschien kan de vakgroep endometriose mij helpen. Daarom bel ik de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie). Ik tref een lieve vrouw aan de andere kant van de lijn. Ze luistert naar mijn verhaal en bevestigt dat ik zeker onder behandeling moet komen van een MDL-arts.

Dat je recht hebt op zorg, maar die vervolgens niet krijgt, vindt ook zij niet acceptabel.

Met haar hulp en aanvullende informatie wordt er binnen tien weken een MDL-arts gevonden met kennis van endometriose.

Afgezien van een extra pijnstiller voor de dunne darm, medische voeding omdat ik nog steeds wekelijks spuug en een colonoscopie, kon zij uiteindelijk weinig voor mij betekenen. Binnen een jaar gooide ook zij de handdoek in de ring. Ze wist het niet meer. Het was te ingewikkeld.

In datzelfde jaar, terwijl ik nog bij haar onder behandeling was, kreeg ik een heftige spuugaanval waarbij ik voelde dat er inwendig iets verschoof. Zelf dacht ik direct aan de flinke verklevingsstreng die links was ontstaan na een nieroperatie in 2011.

De pijn was enorm. Mijn huisarts, de huisartsenpost en later twee internisten geloofden mij niet. Ze probeerden mij ervan te overtuigen dat er niets kan verschuiven door te spugen. "Dat gebeurt alleen als je van de trap valt of een auto-ongeluk krijgt." Ook mijn MDL-arts deelde die mening.

Godzijdank kreeg ik, na flink aandringen, een verwijzing naar een chirurg. En deze keer trof ik een betrokken chirurg. Hij schrok toen hij de bult aan mijn linkerzijde zag, die daar vanaf het begin al duidelijk zichtbaar was. Inmiddels waren we zeven maanden en twaalf kilo verder.

Nog geen week later kreeg ik een MRI-scan. De week daarop zat ik alweer bij de chirurg. De beoordeling van de radioloog was om te janken. Hij had geen enkele afwijking of bijzonderheid gevonden.

De chirurg draaide het scherm naar mij toe en zei: "We gaan samen de scan bekijken. Die bult is te groot om niets te zijn."

Tegelijkertijd zagen we hetzelfde: een stuk dikke darm zat ergens bekneld en had zich tot een lus gevormd.

"Je hebt tijdens het spugen, zeven maanden geleden, een stuk dikke darm door je schuine buikspier gedrukt. Het goede nieuws is dat je buikvlies niet is gescheurd."

Ik barstte in tranen uit. Gewoon omdat er wél degelijk iets aan de hand was en ik mij dus zeker niet aanstelde. Deze arts geloofde mij.

Daarnaast zag de chirurg ook dat er sprake was van het ribtipsyndroom. Bovendien waren op de scan drie verschillende tabletten in mijn ontlasting zichtbaar, die fel wit oplichtten.

"Na de operatie moet je ook terug naar een MDL-arts, want als (vitamine)tabletten niet door je lichaam worden opgenomen, is dat niet goed. Bovendien weten we nog niet of deze beknelling blijvende schade aan je darmen heeft veroorzaakt."

Ik vertelde hem dat ik al onder behandeling was van een MDL-arts en dit met haar zou bespreken.

Ik vind het nog steeds bijzonder dat de radioloog dit allemaal heeft gemist. En ik ben ontzettend dankbaar dat deze chirurg de MRI-scan zelf wilde én kon beoordelen.

De operatie staat gepland. Er worden drie buikmatjes aan mijn linkerflank geplaatst. Ik heb mijn MDL-arts gesproken en verteld wat er allemaal aan de hand is en dat er een operatie aankomt. Ze biedt aan mij in de derde week na de operatie te bellen.

Dat werd dus het telefoontje waarin ze de handdoek in de ring gooide. Die had ik niet zien aankomen.

Het herstel van deze operatie was ontzettend zwaar en extreem pijnlijk. Door alle darmproblematiek zijn morfineachtige pijnstillers geen optie. Nou, dat heb ik geweten, ondanks alle extra inzet van de anesthesie.

Rond de zesde week van mijn herstel komen alle emoties voorbij. Ik voel een enorme teleurstelling richting de vijf zorgverleners die mij niet geloofden, het zorgsysteem dat mij door gebrek aan betrokkenheid van het kastje naar de muur stuurt en alle onnodige regeltjes van de zorgverzekeraars.

Ik spreek met mezelf af: als ik straks goed hersteld ben, ga ik mijn ervaringen delen via een blog en een Instagram-account. Zodat meisjes en vrouwen zich herkennen in hun zoektocht én zodat zorgverleners endometriose vaker gaan (h)erkennen in de spreekkamer.

Maar dat is voor later, want een nieuwe MDL-arts vinden die mij wil en kan behandelen, heeft nu prioriteit.

Ik regel een extra lange poliafspraak, drie maanden na de laatste operatie, bij de endometriosearts waar ik onder behandeling ben. Zij is tevens eindverantwoordelijke van de endometriosevakgroep in Amsterdam. Omdat de aangestelde MDL-arts mij niet meer kan of wil behandelen en ik echt een MDL-arts nodig heb, wil ik de situatie met haar bespreken.

Het wordt een eerlijk en open gesprek. De ernst van mijn situatie is haar absoluut duidelijk. De MDL-vakgroep houdt endometriose buiten haar 'eilandje', zo voelt het voor mij.

"Er is binnen dit ziekenhuis een MDL-arts die juist heel graag vrouwen met endometriose wil behandelen, maar zij krijgt daar van de MDL-vakgroep geen tijd en ruimte voor op de poli," vertelt mijn arts.

"Ik blijf zoeken en vragen. Ik ga mijn best voor je doen."

Nog geen maand later word ik gebeld. De MDL-arts die zo graag vrouwen met endometriose wil behandelen, heeft toestemming gekregen voor één poliochtend. En ik ben haar eerste patiënt.

Deze keer heb ik het getroffen. Ze neemt de tijd, luistert, stelt veel vragen, onderzoekt mij en is eerlijk.

Ze legt duidelijk uit dat mijn darmen er slecht aan toe zijn. Na acht operaties, de opgelopen beschadigingen en alle endometriose- en littekenverklevingen ben ik niet meer operabel.

Alleen in een levensbedreigende situatie wordt er nog een stoma geplaatst. Een optie die mij al sinds 2006/2007 wordt voorgehouden, die ik zo lang mogelijk moest uitstellen en waarvoor ik nu niet meer vrijwillig kan kiezen.

Ze spreekt haar vermoeden uit dat er sprake is van een ileus van de dikke darm, aan de linkerkant waar ik twee keer ben geopereerd. De vele verklevingen én mijn klachten onderbouwen haar vermoeden.

Ze biedt mij een diëtist aan die echt naar mijn persoonlijke situatie kijkt, in plaats van een standaarddieet te adviseren. Daarnaast verwijst ze mij naar een medisch psycholoog. Blijer had ze mij niet kunnen maken.

Tijdens de tweede poliafspraak, drie maanden later, weet ze het zeker: er is sprake van een ileus. Ik heb inmiddels twee (droog)spuugaanvallen gehad, gevolgd door hevige buikpijn en een flinke lozing op het toilet.

Het vastleggen van een ileus

Het vastleggen van de ileus op een foto of scan tijdens een aanval leek zo simpel. De MDL-arts had een brief opgesteld met daarin de verdenking op een ileus en welke beeldvorming gemaakt moest worden, zodat beoordeeld kon worden of er een stoma moest komen of dat we nog konden afwachten.

De SEH in mijn woonplaats (mijn behandelziekenhuis ligt 65 kilometer verderop) weigerde de brief aan te nemen, in te zien of mij überhaupt binnen te laten.

"Ga maar naar de SEH van het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Daar werkt jouw arts."

Helaas herhaalde zich dit nog geen twee maanden later opnieuw.

Na meerdere klachten te hebben ingediend, was ik uiteindelijk wel welkom op de SEH in mijn woonplaats. Bij een volgende aanval zouden ze mij wél helpen.

Nu, anderhalf jaar later, ben ik nog steeds patiënt bij mijn MDL-arts en diëtist. De begeleiding is nog altijd even goed en de betrokkenheid is groot. En dat gun ik natuurlijk iedereen, want wij hebben recht op een goede kwaliteit van leven.

Het eerste contact met het MDL Fonds

In juni 2024 kom ik op Instagram een gesponsord bericht van het MDL Fonds tegen. Het gaat over de richtlijnen voor de ziekte van Crohn.

Ik reageer via mijn Instagram-account diagnose.endometriose en vraag of er ook richtlijnen zijn voor darmendometriose.

Het antwoord luidt:

"Nee, endometriose is een gynaecologische aandoening en geen darmaandoening. Voor de richtlijnen kun je terecht bij de NVOG."

Op dat antwoord ging ik niet zo goed.

Endometriose is een ziekte van het hele lichaam. Hoezo bestaat darmendometriose niet? Hoe verklaar je dan dat in 2005 een derde van mijn rectum is verwijderd omdat de endometriose er dwars doorheen was gegroeid en zo hard als steen was? Daar was een darmchirurg voor nodig; een gynaecoloog mag zo'n operatie niet uitvoeren.

De blijvende beschadigingen en de endometriose die weer teruggroeit, moeten toch echt behandeld worden door een MDL-arts.

Zoveel vrouwen lopen hierdoor vast. Darmpijn en darmklachten behoren tot de meest voorkomende klachten bij vrouwen met endometriose en zijn zeker niet zeldzaam.

Een klein half jaar later doet zich een nieuwe gelegenheid voor om het MDL Fonds te vragen endometriose zichtbaarder te maken op hun website. Daar ging de Instagram-post over, waarop ik openbaar reageer en het MDL Fonds tag. De diagnoseperiode kan hierdoor immers aanzienlijk worden verkort.

Al snel volgt een bijzonder positieve reactie. Ze bedanken mij voor de feedback en laten weten dat ze dit intern gaan bespreken.

"Als dit kan bijdragen aan een kortere diagnoseperiode én aan snellere en betere behandelingen, dan moeten we hier zeker naar kijken," aldus het MDL Fonds.

Met enige argwaan reageer ik positief terug en laat ik weten dat ik het in de gaten zal houden.

Wanneer ik een maand later een DM stuur met de vraag hoe het ervoor staat, krijg ik als antwoord dat ze ermee bezig zijn. Een maand later krijg ik hetzelfde antwoord.

Drie weken daarna laten ze weten dat er na de zomer van 2025 een vernieuwde website komt, met een nieuw logo. Alle chronische darmaandoeningen worden herschreven en endometriose krijgt dan als zelfstandige chronische darmaandoening een plek in alfabetische volgorde.

"Tot na de zomer," stuur ik terug. "Ik houd het in de gaten."

De zomer voorbij

In september 2025 kijk ik op de website van het MDL Fonds. Er is niets veranderd.

Als ik het MDL Fonds vraag of ze überhaupt een indicatie kunnen geven wanneer de nieuwe website online gaat, vertellen ze dat ze wachten op een reactie van een expert die de tekst nog moet controleren en goedkeuren.

Drie weken later ligt de inhoudelijke tekst nog steeds bij die expert. Hij heeft meer tijd nodig.

Twee weken later volgen opnieuw excuses dat de tekst nog steeds niet is beoordeeld. Langzaam raak ik toch lichtelijk geïrriteerd. Met gekromde tenen reageer ik vriendelijk dat ik enigszins teleurgesteld ben... en geduldig blijf afwachten.

Ook dit herhaalt zich nog een keer. Ik begin me af te vragen:

"Sta ik nu bij het kastje of bij de muur?"

En dan, op woensdag 29 oktober, krijg ik een DM van het MDL Fonds.

"Hoi Tamara, we hebben goed nieuws! Vanaf nu staat onze vernieuwde website online. Zoals toegezegd staat endometriose nu als zelfstandige chronische darmaandoening vermeld.

Het is een behoorlijke verbetering en we hopen dat jullie hier blij mee zijn.

We hebben zelfs nog een extraatje: 'Maag-darmklachten rondom de menstruatie' is ook toegevoegd en heeft een eigen plek gekregen."

Ik weet niet wat ik lees.

Het is gelukt!

Het is ons gelukt.

Het voelt als een persoonlijke, maar zeker ook als een gezamenlijke overwinning. Dit hebben we samen voor elkaar gekregen. De motivatie en steun van vrouwen, mét én zonder diagnose, zijn een groot onderdeel geweest van waarom ik dit kon én wilde volhouden.
Endometriose staat nu als zelfstandige chronische darmaandoening op alfabetische volgorde vermeld, zichtbaar voor iedereen.

Nu de MDL-vakgroep endometriose als chronische darmaandoening heeft geaccepteerd, is de kans groter dat (darm)endometriose sneller wordt herkend. Dat kan leiden tot een kortere diagnoseperiode, betere en effectievere behandelingen en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven.

Ze hebben hun best gedaan, eerlijk is eerlijk.

Samenwerken doe je samen. Het MDL Fonds zag hierin een belangrijke taak en heeft die ook daadwerkelijk opgepakt en uitgevoerd.
Dit is nieuws dat iedereen zou moeten weten, met of zonder diagnose. Want ook de acceptatie van endometriose in de maatschappij kan nog veel beter.
Leven in een omgeving waarin je niet wordt geloofd in je pijn is eenzaam en hard. Dat is, naast de fysieke klachten, minstens zo pijnlijk.
Het doorbreken van dat taboe doen we samen. In de maatschappij én onder zorgverleners.

Op mijn Instagram-account diagnose.endometriose maak ik dit nieuws natuurlijk groots bekend. Mijn volgers delen het massaal en de felicitaties stromen binnen. Verschillende gynaecologen complimenteren mij met deze belangrijke stap richting betere endometriosezorg en onderstrepen hoe noodzakelijk deze ontwikkeling is.

Het gehoord worden in onze pijn, dat is alles wat we vragen.

Nooit gedacht dat ik zoiets belangrijks voor elkaar zou kunnen krijgen.
Ben je benieuwd waar ik mij nog meer voor inzet om endometriose zichtbaarder te maken? Neem dan gerust een kijkje op mijn socialmedia-kanalen.

Een plek voor (h)erkenning, eerlijke ervaringen over klachten en – misschien nog wel belangrijker – over oplossingen. Niet altijd dé oplossing, maar wel oplossingen die tijdelijk verlichting kunnen geven en haalbaar zijn.

Daarnaast deel ik zoveel mogelijk informatie over (nieuwe) pijnbehandelingen, gepubliceerde onderzoeken, samenwerkingen tussen ziekenhuizen, oproepen van medische studenten die ervaringsdeskundigen zoeken voor hun studieprojecten, bijeenkomsten voor lotgenoten en alles wat kan bijdragen aan meer kennis, begrip en zichtbaarheid van endometriose.

Liefs Tamara!