skip to Main Content

Wat ik graag zou willen dat artsen begrijpen over endometriose

Bronvermelding:  Luyendyk, Erin. “What I Wish Doctors Understood About Endometriosis.” Nutritionista. Mar. 3, 2016. http://www.thenutritionista.ca/doctors-and-endometriosis/

Het is zeldzaam een endometriose patiënt te vinden die niet een aantal dingen heeft te melden aan haar artsen in het heden en verleden. De meesten van ons hebben een lang en moeilijk gevecht (een gemiddelde van 7+ jaren) moeten voeren voor enkel een accurate diagnose en al helemaal voor een effectieve behandeling. Uiteraard hebben we meer dan een enkele arts ontmoet in die tijd.

Als collega gezondheidsdeskundige, welzijnsvoorstander en zelf langdurig endometriose patiënt, heb ik genoeg zowel positieve als negatieve ervaringen met artsen en verpleegkundigen gehad. Ook heb ik vele simpelweg hartverscheurende en soms zelfs afschuwelijke verhalen van anderen gehoord. Dezelfde thema’s als het wegsturen van patiënten, misinformatie / ouderwetse denkwijzen en paternalistische opvattingen worden telkens weer herhaald. Dit is een serieus probleem dat moet worden aangepakt.

Waarom neem ik de moeite om dit te schrijven? Mijn doel is helpen de kloof tussen patiënten en artsen te overbruggen om zo de relatie tussen artsen en patiënten te verbeteren zodat we productief samen kunnen werken en zinvolle verbeteringen kunnen aanbrengen in het leven van velen.

We waarderen:

Een arts die luistert, helpt en kan toegeven waar zijn of haar grenzen liggen is goud waard. We zijn enorm dankbaar voor alle toegewijde gezondheidsdeskundigen die ons geloven, ons helpen en, als het noodzakelijk is, ons doorverwijzen naar specialisten met meer expertise en vaardigheden. Bedankt voor alles wat je hebt gedaan en nog steeds doet. Die compassie, vaardigheid en toewijding is wat levens doet helen.

De pijn is echt en intens

Laten we er even niet omheen draaien. Endometriose doet verdomd veel pijn. Het is niet even een voorbijgaand ongemakje of een klein pijnscheutje hier en daar. Het is niet iets wat met het slikken van een paar vrij verkrijgbare pijnstillers opgelost is. We hebben het hier over een badend in het zweet, trillend, kotsend en flauwvallend op de badkamervloer soort van pijn intensiteit. Het is niet zeldzaam om van endopatiënten die een natuurlijke bevalling hebben doorstaan te horen dat het eigenlijk niets was in vergelijking met hun endopijn.

Ik heb vele verhalen gehoord van vrouwen met een gesprongen blindedarmontsteking, verstopping van de darm, verdraaiing van de eierstokken en andere medische spoedgevallen die in eerste instantie geen medische hulp hadden gezocht omdat ze dachten dat het “simpelweg” een oplaaiing van de endometriose zou zijn en bang waren dat ze wederom vernederd zouden worden bij de Eerste Hulp. Dit zou boekdelen moeten spreken.

Er is een reden waarom, volgens een onderzoek van Endometriosis UK (de Engelse Endometriose Stichting red.), een alarmerende 25% van de endometriosepatiënten zelfmoord heeft overwogen. De pijn is zo intens en de ziekte kan zo hopeloos voelen als we geen effectieve behandeling krijgen die we verdienen. We kunnen zo veel beter dan dit.

We zijn geen drugsverslaafden en het zit niet tussen onze oren

Een veel voorkomende ervaring onder endopatiënten is dat artsen hen hebben behandeld als drugsverslaafden of somatisanten. Dit is vooral vrij algemeen op de Eerste Hulp en onder gynaecologen die gefrustreerd zijn omdat hun behandelplan niet werkt, maar die weigeren toe te geven dat het hen boven het hoofd groeit en de patiënten niet naar een endometriose specialist met een grotere expertise willen doorverwijzen.

Je kunt de patiënt niet de schuld geven als het behandelplan niet werkt. We begrijpen volledig dat endometriose een complexe aandoening is en we verwachten echt geen magische geneeswijze of chronisch ziekte verpleging op de Eerste Hulp. Maar geloof ons alsjeblieft als we zeggen dat we pijn hebben en als we opkomen voor onze eigen belangen, inclusief deskundige chirurgische zorg. Bekkenpijn en endometriose zijn geen psychische aandoeningen, tekortkomingen in karakter, of wat voor andere soort van psychogene problemen dan ook.

Effectieve behandeling bestaat

Het is vrij duidelijk dat de status-quo van endometriosebehandelingen (hormonen, eindeloze verwijderingsoperaties, baarmoederverwijdering, of “gewoon wachten op menopauze”) niet werkt. Dus waarom houden we ons zo wanhopig vast aan irrationele of ouderwetse theorieën en behandelingen die niet effectief zijn en vaak ook andere serieuze bijwerkingen hebben?

Deskundige excisie chirurgie laat telkens zien veruit de beste behandelmethode te zijn voor endometriose, permanent zorgend voor verbeteringen van zowel pijn als vruchtbaarheid bij de meerderheid van de patiënten. Bovendien is een geïntegreerde benadering waarbij gebruik gemaakt wordt van voeding, bekkenbodem fysiotherapie en andere aanvullende behandelingen naast deskundige excisie chirurgie nog effectiever.

Ik verwacht een omvangrijk plan en bereidheid om met mij samen te werken.
Als u wilt dat ik vertrouwen heb in u als arts dan zult u bereid moeten zijn om met mij samen een uitvoerig plan op te stellen. Het herhalen van dezelfde oude mythen, negeren van wat ik zeg, herkauwen van hetzelfde afgezaagde plan dat al in tien jaren niet heeft gewerkt, geneesmiddelen aandragen waar u gelieerd aan bent maar niet aan mij hebt bekendgemaakt, of wat dan ook lijkt op paternalistische geneeskunde zal simpelweg niet leiden tot een productieve relatie tussen arts en patiënt.

Ik heb een arts nodig die echt naar me luistert en me gelooft, gezamenlijk met mij werkt aan het maken van een omvangrijk plan (excisie chirurgie, pijnbestrijding, voedingsplan, bekkenbodem fysiotherapie etc.) waar we ons allebei goed bij voelen. Dit zou een teamprestatie moeten zijn en u zult moeten respecteren waar ik vandaan kom en aan mijn kant moeten staan.

Bovendien, wees niet geïntimideerd door patiënten die op de hoogte zijn van de meest recente onderzoeken en opkomen voor hun eigen belangen. We kunnen een beetje (heel erg) moe zijn van de jaren die we niet werden gehoord of serieus werden genomen door andere artsen. We kennen u nog niet en zijn bang dat u net als de andere artsen bent die ons slecht hebben behandeld en/of ons hebben gefaald. Natuurlijk is dit niet uw schuld, maar luister niet defensief maar met interesse en empathie en u zult uw “enge” patiënt snel terug zien veranderen naar het lieve persoon wie ze is.

Luister, luister, luister.

Ga er niet van uit dat u mij geholpen heeft als ik niet terug kom

Er is een veelvoorkomende maar kwalijke misvatting onder gezondheidsdeskundigen; het geloof dat indien een patiënt of cliënt niet terug komt we die dan “geholpen” hebben. Vaak is dit niet het geval, tenzij dit geverifieerd is bij de patiënt. Dit is vaak een alarmbel die aan geeft dat er iets niet goed gaat met de manier waarop een arts communiceert/luistert naar patiënten, het behandelplan, het onderzoek (wanneer van toepassing), of al het hiervoor genoemde.

Persoonlijk heb ik nooit een arts geschrapt die me hoort, me met respect behandelt, me gelooft, betrouwbaar is en met me wil samenwerken. Maar als ze defensief zijn, minachtend, ruw, arrogant, of neerbuigend? Ik zou u waarschijnlijk laten weten als ik niet blij ben (zo ben ik erg direct en pittig, INTJ dat ben ik), maar de meesten zullen stilletjes de deur uit lopen, hun slechte ervaringen delen met het grote patiënten netwerk via sociale media, en nooit terug komen. Stof tot nadenken, wat me tot mijn volgende punt brengt…

Het is OK als u toegeeft wat u niet weet!

Dit wil ik het liefst duizenden keren schreeuwen. Ik denk niet minder over u als arts als u toegeeft dat u het niet weet, of dat u tegen grenzen aan loopt en me naar een andere specialist doorverwijst die meer ervaring en training heeft. Ik denk dat daar niet alleen geen schaamte in is, maar dat het zelfs bewonderenswaardig is. Echt waar. Tenslotte zijn we allemaal slechts mensen.

Maar ik vind het een serieus probleem als u mij de schuld geeft of me als patiënt weg stuurt omdat uw behandelplan niet werkt. De ego van een arts is nooit belangrijker dan de zorg voor patiënten. Heb alstublieft de bescheidenheid en het respect voor mij als patiënt en mijn gezondheid om toe te geven dat iemand anders mij misschien beter zou kunnen helpen dan in uw eigen mogelijkheden ligt en mij die verwijzing te geven.

Het echoënde geluid hier is: hoor ons alsjeblieft. We hebben u nodig, maar we moeten als team samenwerken in plaats van een tegenwerkend, paternalistisch, of ego-gedreven benadering wat alleen zal leiden tot ongelukkigheid en frustraties voor iedereen.

Bedankt dat u er bent. We moeten het samen doen.

Wat zijn de beste en slechtste arts ervaringen die je hebt gehad als patiënt? Wat wil jij dat artsen uit je heden en verleden begrijpen op het gebied van het behandelen van endometriosepatiënten?

Laat het weten in het commentaar op Facebook, Instagram en Twitter.

© 2016 Nutritionista. Erin Luyendyk, RHN. Alle rechten voorbehouden.

 

Dit artikel is slechts bedoeld als algemeen educatief materiaal en moet niet worden gezien als medisch- of voedingsadvies. Neem contact op met uw huisarts voordat u begint met invoering van het voedings-, supplement- of trainingsadvies om de veiligheid en de geschiktheid te garanderen voor uw specifieke individuele situatie.

Dit artikel is gepubliceerd in Ask the Nutritionista, Endo Diet, Expert Tips, General Health & Nutrition, Nutritionista Life, Think Like a Nutritionista en getagged Articles, Ask the Nutritionista, Endometriosis, Fertility, In the News, Opinion, Women’s Health op 3 Maart 2016 door Nutritionista.

Met dank aan de Vertaalgroep van de Endometriose Stichting.

Back To Top