skip to Main Content

Wat doe JIJ om ervoor te zorgen dat de zorg beter wordt?

Wat doe JIJ om ervoor te zorgen dat de zorg beter wordt?

Dit was deze week een van de vragen die centraal stond in een brainstorm sessie. Nu hebben wij als patienten organisatie, arts en patient het idee dat we daar al heel veel aan kunnen doen, dus het systeem moet de rest maar doen! Of eigenlijk, meer dan dit werkt toch niet want het is nu eenmaal zoals het is.

NEE dus. JIJ bent zelf verantwoordelijk voor het krijgen of geven van de goede zorg. Maar hoe ziet de goede zorg er dan uit en waarom is het in het systeem dan zo lastig om goede zorg te geven. En wanneer is zorg goed? Allemaal vragen waar we vaak en veel over nadenken, brainstormen, plannen voor maken en nog meer over praten. Maar wie gaat het dan uiteindelijk doen? Wat vind jij wie dit moet gaan doen? en wat is JOUW verantwoording hierin?

In deze discussie komt ook het woord patiënt aan de orde. Wat betekend dat eigenlijk patiënt? Volgens van Dale:

pa·ti·ent/pa­ʃɛnt/zelfstandig naamwoord • de m • pa­tiën­ten 1451–1500 >Frans patient: 1 iem. die li­cha­me­lijk en/of gees­te­lijk lij­den te ver­du­ren heeft • vrouw pa­tiën­te lij­der; 2 in ’t bij­zon­der zie­ke in be­trek­king tot de hem be­han­de­len­de dok­ter of ver­ple­ger; 3 fi­guur­lijk iem. die een niet al te aan­ge­na­me be­han­de­ling moet on­der­gaan, bv. een exa­mi­nan­dus.

In deze omschrijving ben je als patient dus de lijder en is de arts je helper, maar is dat nog wel zo anno 2016. Willen we als mens met een aandoening/ziekte/kwaal gezien worden als mens of als patiënt? In ons geval zijn we dus geen endometriosepatiënt maar vrouwen met endometriose!  Terug naar de vraag en nog eens kijkend naar de verhoudingen. Wie is er dan verantwoordelijk voor die zorg zijn we dat dan niet beiden zowel zorg-vrager als zorgverstrekker? Maar welke middelen hebben we daar beiden voor nodig om de juiste zorg-antwoorden te krijgen? En hoe stellen we de juiste zorgvragen zodat de zorg-gever ons juiste antwoorden kan geven. De NPCF is hier dit jaar een nieuwe campagne voor gestart, 3 goede vragen bij de doktor.  De brainstorm sessie die ik deze week met NVOG commissie en collega organisaties had werd voor een deel begeleid door Wil Konings een inspirerende vrouw die het boek de POWER patient heeft geschreven. Niet een boek voor gezellig bij een haardvuur, wel een aanrader om zelf weer in controle te komen van je behandelplan. Goed uitgelegd waar je ook als mens je eigen verantwoording kan en moet nemen in het zorg proces maar ook waar je die verantwoording bij je behandelend arts neer moet leggen. De kernwoorden zijn vooral goede informatie, open communicatie en gezamenlijk komen tot besluiten waar beiden achter kunnen staan.

Er zijn ook al mooie berichten te melden over kwaliteit van zorg! Zo kreeg het endometrioseteam  van de VU tijdens de nieuwjaarsreceptie een mooie prijs uitgereikt, en dit schreef Dr. V. Mijatovic hierover aan ons:

Beste Bianca,

Vorige week viel ons Endometriose Centrum de eer toe om de 2016 VUmc TEAM prijs te mogen ontvangen van de Raad van Bestuur van het VUmc. Deze jaarlijkse prijs werd ons gegeven voor ons multidisciplinaire werk en de wijze waarop we de endometriose patiënte hierin betrekken. Wij zijn er heel blij mee. Onderstaande foto’s tonen de prijs zelf en de betekenis ervan vanuit het perspectief van kunstenares Tamar Rubinstein die prijs heeft vormgegeven.

In onze beleving is deze prijs is ook een prijs die aan de Endometriose Stichting toekomt. Samen hebben we in de afgelopen jaren veel gedaan voor de endometriose patiënte. Hiervoor wil ik de Endometriose Stichting, namens het VUmc endometriose team, van harte danken. Voor de toekomst hoop ik op een vruchtbare voortzetting van onze plezierige samenwerking.

Hartelijke groet,

Velja

Om endometriose zorg te verbeteren worden er regelmatig aanvragen voor onderzoek gedaan. Helaas zijn niet alle instanties zich ervan bewust wat endometriose voor impact op de vrouw, de maatschappij en de zorgkosten heeft. Dit getuige een recente afwijzing van een gezamenlijk projectidee van verschillende ziekenhuizen en de endometriose stichting. Met name de volgende opmerking is tekenend voor de roep naar awareness en bewustwording:

De commissie is op basis van het projectidee niet overtuigd dat een dergelijke grote studie noodzakelijk is voor het geschetste maatschappelijke probleem. Het betreft volgens de commissie een beperkte groep patiënten en de studie leidt tot een relatief beperkte opbrengst aan verhoging van het percentage zwangerschappen.

De weg naar de POWER patient is dus nog lang, maar zeker te doen, als we maar met z’n allen de schouders er onder zetten.

SAMEN MAKEN WE IMMERS HET VERSCHIL

Back To Top