skip to Main Content

Onthuld, ziektes die 30 jaar tot diagnose kunnen duren.

VERTALING van: ““Is it just tiredness or something more sinister? Revealed, the illnesses that can take up to 30 YEARS to be diagnosed.” Artikel op DailyMail.co.uk (zie bronvermelding)

– NHS Engeland kondigt £15 miljoen-plan aan om de tijd tot diagnose van kanker te versnellen.
– Ook de diagnose van andere ziektes kan jaren duren door ‘talloze kwesties’.
– Een moeder van vier legt uit dat het 29 jaar duurde om de diagnose hepatitis te krijgen.

Door Lucy Elkins voor de Daily Mail

Gepubliceerd: 21:04 GMT, 6 juni 2016 | Geüpdatet: 08:06 GMT, 7 juni 2016

Je bent ziek en wilt graag beter worden – maar dit hangt vaak af van het verkrijgen van een diagnose. Met een serieuze ziekte, kan de snelheid waarmee je die diagnose krijgt het verschil maken.
Eerder deze maand kondigde NHS (National Health Service) Engeland een £15 miljoen-plan aan om de tijd tot diagnose voor kanker te versnellen.

De tijd voor het stellen van een diagnose van elke ziekte – niet alleen kanker – kan worden beïnvloed door talloze kwesties legt Emma Greenwood, hoofd van het beleid van kankeronderzoek in VK, uit. ‘Mensen moeten bewust zijn van symptomen maar moeten ook actie ondernemen wanneer ze die opmerken’, voegt ze toe. Zelfs als je naar een huisarts gaat hebben ze slechts tien minuten om een kleinere kwaal te onderscheiden van iets serieuzers – en dan zouden aandoeningen moeten beoordelen die ze zelden zien. Bijvoorbeeld, de meeste huisartsen zien slechts zeven of acht nieuwe gevallen van kanker per jaar, zegt Emma Greenwood.

Hier zien we de zorgelijke tijdsduur van het stellen van een diagnose voor een scala aan ziektes na een eerste bezoek aan een dokter.

Endometriose

7.5 jaren

Verkeerde diagnose als: probleem menstruatie bij jongere vrouwen, PDS bij oudere vrouwen

Symptomen

Pijnlijke menstruaties, darm en blaas stoornis vaak tijdens menstruatie, pijn bij seks, onvruchtbaarheid.

Deze pijnlijke aandoening wordt veroorzaakt door weefsel dat normaal in de baarmoeder groeit, en elke maand wordt verworpen, elders in het lichaam wordt gevonden zoals de eierstokken, of de darmen.
Dit veroorzaakt pijn in de cyclus tijdens de menstruatie. De vertraging van diagnose kan deels verweten worden aan de tegenzin bij dokters om iets te over-behandelen dat slechts menstruatiepijn kan zijn, zegt Ertan Saridogan, een consultant gynaecoloog aan de University College London Hospital.

‘De gouden standaard is een laparoscopie (een kijkoperatie in de buik met een camera onder verdoving) – en dat wil je niet doen, vooral niet bij een jong meisje, tenzij je zeker bent dat het nodig is.’

Maar er is ook een ‘tekort aan het bewust zijn onder vrouwen en professionals in de zorg, voegt hij toe.

Zou ik het kunnen hebben? Als je symptomen vaak gepaard zijn met je menstruatie en het je in je dagelijks leven belemmert, zoek medisch advies.

Het is mij overkomen

Carol Pearson, 43, een voormalig registeraccountant, uit Haywards Heath in West Sussex, had endometriose voor 20 jaar voordat ze een diagnose kreeg op de leeftijd van 31. ‘Ik had pijnlijke menstruaties vanaf mijn 11e – soms dacht ik dat ik zou flauwvallen van de pijn’, zegt ze. ‘Een van de reden dat mijn huwelijk mislukte toen ik begin twintig was, was omdat de seks ook ondraaglijk pijnlijk was.’

‘Toen ik eind twintig was begon ik tussen mijn menstruaties door te bloeden. Een gynaecoloog zei dat het slechts kwam door de stress van mijn verhuizing. Maar zelfs daarna was ik bijna in een permanente kwelling, dus ik ging naar een andere gynaecoloog een jaar later – ik kreeg eindelijk een laparoscopie en kreeg ik de diagnose van endometriose. Ik heb nu al 8 laparoscopieën gehad om weefsel te verwijderen in mijn bekken en had op mijn 41e een hysterectomie – ik kon de pijn niet meer aan. Ik zat in de ziektewet omdat ik zoveel tijd in het ziekenhuis heb doorgebracht. De hysterectomie heeft me niet genezen maar wel geholpen om controle over mijn leven terug te nemen.’

Hepatitis

20-30 jaren

Verkeerde diagnose als: vermoeidheid

Symptomen

Chronische vermoeidheid, gewrichtspijn, hersenenmist, in de latere stages wordt de huid geel, met jeuk, buikpijn, en misselijkheid.

Het hepatitis C-virus wordt overgedragen door besmet bloed – bijvoorbeeld bloedtransfusies gegeven voor 1991 (voordat bloed screening begon) of van vieze naalden of medisch materiaal. Het virus gebruikt levercellen om te vermenigvuldigen, maar in de vroege stadia kan de lever de schade repareren.

‘Echter, elke reparatie zorgt voor littekenvorming dat uiteindelijk zorgt dat de lever niet meer normaal functioneert. Dit is cirrose’, zegt Dr. Stephen Ryder, een consultant lever specialist aan de Queen’s Medical Centre, Nottingham.

Onbehandeld kan het zorgen voor een vermindering van de levensverwachting met tien jaar.

‘Er zullen mensen zijn in het heden die in de jaren ’80 een bloedtransfusie hebben gehad zonder te weten dat ze Hepatitis C hebben,’ voegt Dr. Ryder toe.

Zou ik het kunnen hebben? ‘Als je denkt dat je in een hoog risicogroep zit en je voelt je niet goed, moet je een bloedtest laten doen,’ zegt Dr. Ryder. ‘Hoog risicogroep houdt in mensen die een medische behandeling in het buitenland hebben gehad, en niet alleen risicolanden als Egypte en Pakistan – zelfs Spanje bracht een verhoogd risico tot recentelijk.’

Het is mij overkomen

Michelle Tolley, 51, werd afgelopen november gediagnosticeerd.

Een voormalig Tesco klantenservice assistent, Michelle, een moeder van vier, woont samen met Dean, 52, in Norwich.

‘Het was verpletterend om te denken dat ik 29 jaar met dit virus heb geleefd,’ zegt ze.

‘Het was zelfs meer bedroevend om te weten dat als ik eerder een diagnose had gekregen ik veel gezonder zou zijn. Zoals het is, heb ik cirrose en heb ik erg veel pijn.’

‘Ik heb ook hersenenmist en zou praktisch de hele dag kunnen slapen. De dokters geloven dat ik in 1987 besmet ben geraakt toen ik mijn eerste zoon baarde. Toen hij eruit kwam zat zijn schouder vast en had ik bijna 2 liter bloed nodig.’

‘Ik zag een advertentie in de jaren ’90 waarin stond dat als je voor 1991 een bloedtransfusie hebt gehad je mogelijk Hepatitis C hebt en getest moet worden, maar wanneer ik naar de huisarts ging zei hij dat er geen mogelijkheid was dat iemand als ik het heeft en stuurde me weg.’

‘Ik voelde me altijd moe, alhoewel met vier kinderen vond ik dat te verwachten. Vorig jaar verloor ik 19 kilo binnen een jaar en had ik steeds erge maagpijnen. Een bloedtest voor Hepatitis C bevestigde dat ik het heb en een scan toonde aan dat ik al cirrose had. Als dit eerder werd opgepikt had ik kunnen genieten van mijn leven in plaats van overleven.’

Coeliakie

13 jaren

Verkeerde diagnose als: Zware menstruaties die leiden tot bloedarmoede; PDS; slecht dieet.

Symptomen

Bloedarmoede, terugkerende mondzweren, vermoeidheid, maagpijn, diarree, gewichtsverlies. Coeliakie is relatief algemeen – de National Health Service (NHS) (Engels voor Nationale Gezondheidsdienst) schat dat het 1 op de honderd mensen raak in het VK – nog kan het gemiddeld 13 jaar duren om te diagnosticeren.

‘Het is een immuunreactie op gluten, het eiwit dat zit in tarwe, gerst, rogge en haver, dat ontstekingen en schade veroorzaakt in de darmen. Dit kan de opname van voedingsstoffen hinderen, en onbehandeld kan het leiden tot bloedarmoede of zwakkere botten (door tekort aan ijzer en calcium). Er is een generatie van huisartsen die denken dat als iemand coeliakie heeft diegene darmklachten zal hebben – maar de meest algemene symptoom is bloedarmoede,’ verklaart Sarah Sleet, CEO van Coeliac UK.

Zou ik het kunnen hebben? Een bloedtest kan antilichamen voor gluten ontdekken.

Osteoporose

10-20 jaren

Verkeerde diagnose als: Osteomalacie – het verzwakken van botten door vitamine D tekort.

Symptomen

Botfracturen door erg kleine verwondingen.

Bot wordt constant afgebroken en vervangen. Met Osteoporose verdwijnt oude bot veel sneller dan dat het vervangen wordt, dit leidt tot zwakke bonen die door minimale kracht kunnen breken.

‘Het probleem is dat de eerste symptoom vaak een breuk is,’ verklaart Dr. Stephen Gallacher, een osteoporose specialist aan de Queen Elisabeth University Hospital in Glasgow.

‘Wanneer iemand – vooral diegenen met een risicofactor, zoals postmenopauzale vrouwen of iemand die gedurende lange tijd steroïden heeft gebruikt – een breuk heeft, zouden ze hun botten moeten laten scannen op osteoporose, maar vaak gebeurt dit niet.’

‘Rond in op de vijf vrouwen heeft tenminste drie breuken ervaren voor osteoporose ter sprake kwam.’

Het voorkomen van een breuk is van belang – heupfracturen zijn gelinkt aan een hoger risico om de drie jaar erna te sterven.

Zou ik het kunnen hebben? Als je een breuk hebt na minimale impact, vraag om een botdichtheidsscan.

Hypothyreoïdie

5 jaren

Verkeerde diagnose als: depressie, hormonale problemen zoals gerelateerd aan menopauze.

Symptomen

Gewichtstoename, depressie, traagheid, spier en gewrichtspijn, gevoeligheid voor kou, droge huid en haar, ‘mentale mist’.

Hypothyreoïdie is wanneer de schildklier niet genoeg of geen schildklierhormoon produceert, wat nodig is voor allerlei soorten lichaamsprocessen inclusief de stofwisseling.

‘Het probleem is dat 25 procent van de bevolking zich moe en depressief voelt, en dat is niet omdat ze een probleem hebben met de schildklier,’ zegt Colin Dayan, een professor van diabetes en metabolisme aan Cardiff University.

Hypothyreoïdie kan zich voordoen als gevolg van het immuunsysteem die de schildklier aanvalt, een tekort aan jodium, of schildklierkanker.

Een enquête door Thyroid UK van bijna 5000 patiënten met hypothyreoïdie, ontdekte dat 46 procent aanvankelijk een verkeerde diagnose kregen van een andere aandoening. Terwijl 46 procent binnen een jaar de correcte diagnose kregen, voor meer dan een vijfde duurde het 5 jaar of langer.

Zou ik het kunnen hebben? Als deze symptomen jou beschrijven, vraag om een bloedtest om je schildklierhormoonniveau te controleren.

Dementie

4.5 jaren

Verkeerde diagnose als: depressie, stress, relatieproblemen.

Symptomen

Veranderingen in concentratie en geheugen, moeite met dagelijkse taken, verandering in persoonlijkheid dat progressief verergert.

Degenen onder 65 die dementie ontwikkelen krijgen vaak geen diagnose voor gemiddeld bijna 5 jaren, zegt Hilda Hayo, CEO van Dementia UK en toepassende dementie verpleegkundige.

‘Jonge mensen neigen een vorm van dementie te ontwikkelen dat aan de voorkant van de hersenen, en eerder dan geheugenproblemen kan het persoonlijkheidsveranderingen teweegbrengen’, zegt mw. Hayo.

‘Dus ze krijgen een verkeerde diagnose van depressie of stress, of ze worden zelfs verteld dat het neerkomt op relatieproblemen.’

Zelfs oudere mensen die typische vroege dementie symptomen ontwikkelen zoals kortetermijngeheugen problemen wachten gemiddeld twee en een half jaar op een diagnose.

Zou ik het kunnen hebben? Als je je zorgen maakt over je symptomen, ga naar je huisarts.

Type 2-Diabetes

2.4 jaren

Verkeerde diagnose als: Type 1-diabetes.

Waarop te letten: overmatige dorst, vermoeidheid, vaker naar het toilet dan normaal.

Het goede nieuws is dat de tijd dat het neemt om type 2 te diagnosticeren is gedaald ‘simpelweg doordat we mens bloedsuiker meer testen’ zegt Naveed Sattar, een professor van metabolische geneeskunde aan de University of Glasgow.

Maar sommige patiënten worden geconfronteerd met een vertraging en tegen de tijd dat ze een diagnose krijgen zal 50 procent al een complicatie als resultaat hebben, volgens het goede doel Diabetes UK.

Een studie uit 2006 vond dat vertraging van diagnose met drie jaar het risico van een gebeurtenis zoals een beroerte verhoogt met 22 procent.

Bloedsuiker wordt gediagnosticeerd door een bloedtest nadat een patiënt acht uren heeft gevast.

De vertraging kan komen doordat type 2 wordt vastgesteld wanneer iemand een vastende bloedsuiker van zeven of meer heeft – maar meer herkenbare symptomen, zoals overmatig urineren of dorst (dat resulteert uit het lichaam dat overmatige suiker probeert te verdrijven) komen niet voor tot de bloedsuiker 12-15 bereikt, zegt professor Sattar.

Zou ik het kunnen hebben? Wees bewust van vroege symptomen vooral als je in een risicogroep zit – over de 40, overgewicht, met een grote buikomtrek en van Zuid-Aziatische etniciteit – en vraag om een bloedtest.

Bronvermelding:

Elkins, Lucy. “Is it just tiredness or something more sinister? Revealed, the illnesses that can take up to 30 YEARS to be diagnosed.” DailyMail.co.uk June 6, 2016. http://www.dailymail.co.uk/health/article-3628060/Is-just-tiredness-sinister-illnesses-30-YEARS-diagnosed.html

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top