skip to Main Content

Life is short, don’t hold back.

Life is short, don’t hold back.

wegBij chronisch ziek zijn hoort een aangepaste levensstijl. Wanneer je de diagnose krijgt, heb je hier nog geen weet van. Vaak heb je überhaupt geen idee wat de diagnose eigenlijk inhoudt.Endo-wat? Je moet al moeite doen op zich om het woord te onthouden. Hoe meer je je in de medische molen bevindt, hoe meer je er achter komt hoe complex endometriose is. En hoeveel invloed de ziekte heeft op je dagelijkse leven.

Iedere casus is uniek. Iedereen beleeft endometriose anders. Bij iedereen zitten de verklevingen op andere plekken. Niet gek dat het voor zowel de medici als voor jezelf even duurt voordat je een beeld hebt van jouw pathologie. Het beeld dat deze ziekte enkel te maken heeft met ongesteld zijn en infertiliteit, is een tikkeltje kortzichtig. Want hoe onzichtbaar endometriose vaak ook lijkt voor je omgeving, het heeft invloed op alle facetten van het leven.

Ben je net na het diagnose moment nog zo naïef om te denken dat je je levensstijl niet hoeft aan te passen, na een tijd schreeuwt je lichaam dat je er aan moet geloven. Want steeds over je eigen grenzen heen gaan, willen doen wat een gezond iemand kan, breekt je op. Je wordt er nog zieker van dan dat je al bent. Een makkelijke stap is het niet. En accepteren zul je het nooit. Het blijft oneerlijk hoe een ziekte je kan beperken in het beleven van mooie gebeurtenissen en alledaagse dingen.

Als endometriose patiënt spendeer je heel wat uren (dagen) in bed.kussen Onze omgeving geeft soms gekscherend aan jaloers te zijn. Hoe lekker zou het wel niet zijn om eens een keer een dagje in bed te liggen? Dat je niet met een bak popcorn de hele dag films kijkt in bed laat je vaak maar achterwegen. De realiteit dat alle besef van tijd weg gaat wanneer je in bed ligt, je te veel tijd hebt om over dingen na te denken, je de wereld aan je voorbij ziet gaan, je het gevoel hebt je familie tegen te houden en je bang bent voor wat je ziekte nog voor je in petto heeft houd je ook maar liever voor jezelf. Diegene die het dichts bij je staan zien de dagelijkse strijd, al houd je jezelf nog steeds groot en zeg je stoer dat het een way of life is.

Vriendschappen winnen het vaak niet van een chronische ziekte. Hard, maar waar. Dingen ondernemen zoals een dagje shoppen ter ontspanning. Het klinkt helemaal top, maar met onze conditie totaal niet haalbaar en verre van ontspannend. Om tot de stad te komen is al een wereldreis op zich waarvan je moet bijkomen. Een etentje ‘s avonds, heerlijk! Maar ook dat kost veel energie. Energie die al zeer beperkt aanwezig is. Na het moment van diagnose houd je niet voor mogelijk hoe alles zal gaan veranderen, denk je dat alles vrijwel hetzelfde kan blijven. Kost wat kost wil je vriendschappen behouden en hoor je jezelf verontschuldigen en keer op keer alles uitleggen. Uiteindelijk kom je tot de conclusie dat je juist vrienden om je heen moet verzamelen die het niet erg vinden wanneer je weer eens op het laatste moment af zegt. Vrienden die het accepteren dat je belangrijke gebeurtenissen mist door ziek zijn of ziekenhuisbezoeken. Vrienden die snappen dat je beperkingen hebt en nu eenmaal niet alles kan. Ervaring leert dat veel vrienden afhaken. Vaak omdat endometriose onzichtbaar is voor de buitenwereld. Je bent niet zichtbaar ziek. Er zijn echter mensen die blijven, een handje vol mensen die er doorheen kijken. Dit zijn de mensen die goud waard zijn.work-harder-smarterChronisch ziek zijn is een dagtaak, een fulltime baan. Het is altijd in je achterhoofd aanwezig en je past alles er op aan. Belangrijk is je afspraken in een week zo te verdelen en te prioriteren dat je energie redelijk in tact blijft. Het is met regelmaat zeer confronterend te bemerken hoe beperkt je soms leeft. Dat je een paar dagen moet bijkomen van een avondje uit. Dat je moet kiezen tussen huishoudelijke taken, dat je niet op één dag een grote schoonmaak kunt houden. Dat veel taken bij je partner terecht komen. Bij een slechte dag word je weer met de neus op de feiten gedrukt. Je bent ziek. Daarom is het belangrijk te genieten wanneer je een goede periode hebt. De boel de boel laten en alleen doen waar jij zin in hebt. En dat je omgeving niet snapt dat je nu wel een dagje uit kan of naar een festival kunt gaan, so be it. Rug recht, ballast over je schouder gooien. Je hoeft aan niemand een verklaring of verontschuldiging af te leggen om een goede dag ten volle te benutten. Luister naar je lichaam en leef je leven op jouw manier. Leef je leven niet onder druk van sociale maatstaven die mensen in je omgeving je proberen op te leggen. Het leven is kort, beperk het niet nog meer dan dat een chronische ziekte al doet.

Back To Top