skip to Main Content

Keuzes

Keuzes

Ambassadrice Bionda en ik zijn as we speak gezegend met een hormonen depot in onze buik. Lucrin doet zijn werk. Radicaal en niet al te onopvallend. Beware.Lucrin remt de productie van het hormoon oestrogeen, wat de motor is voor endometriose. Hierdoor wordt er een tijdelijke overgang gerealiseerd. In de bijsluiter wordt aangegeven dat Lucrin kan zorgen voor een euforisch gevoel. Verschillende depots hebben bij mij al de revue gepasseerd, maar een euforisch gevoel? Deze vermelding zorgde bij Bionda en mij dan ook voor buikpijn, door het lachen wel te verstaan. Vooral omdat door onze mannen in koor werd gevraagd of vijandigheid als bijwerking wordt erkend in de bijsluiter. Vaak moeten wij endometriose-patiënten keuzes maken aangaande behandelingen. Maar welke keuze maak je, wanneer het keuzeaanbod beperkt is, niet voor genezing zorgt en niet zonder risico of psychische belasting is?

choices

Vanaf het moment dat er endometriose wordt vastgesteld worden patiënten voor het blok gezet. Want welke behandeling gaat er ingezet worden? Een operatie,hormoonbehandeling, alternatieve therapie of dieet? Wanneer endometriose haarden operatief worden verwijderd is onder meer de kans aanwezig dat de blaasfunctie wordt aangetast. Buiten dat komt een operatie meer in de buurt van een slopende marathon dan een snelle sprint en is het vooraf nooit te garanderen dat een operatie pijnverlichting dan wel verbetering van kwaliteit van leven biedt.Een hormoonbehandeling is vooral psychisch zwaar. Aan de andere kant ook een ervaring. Want mocht je je afvragen hoeveel verschillende emoties een mens per uur kan beleven, na een hormoonbehandeling weet je het. Vaak is de chronische buikpijn minder, desondanks komt er een scala aan nieuwe klachten (bijwerkingen) bij. Lucrin wordt bijvoorbeeld ook ingezet bij behandeling van kanker (prostaatkanker bij mannen, borstkanker bij vrouwen). Kortom een hormoonbehandeling start je niet zomaar. Alternatieve therapieën en het endometriose dieet bieden voor veel patiënten verlichting en winnen terrein. Vaak worden deze twee behandelingen ingezet na een operatie of medicamenteuze behandeling waarbij de problematiek ontstaan door endometriose eerst wordt aangepakt.

Van grote invloed op het kiezen van een behandeling is infertiliteit. Bij de aanwezigheid van een kinderwens is het (indien dit nog tot de mogelijkheden behoort) vaak noodzakelijk om endometriose in eerste instantie operatief aan te pakken om de kans op een zwangerschap zo groot mogelijk te maken. Vervolgens wordt er gestopt met de pil en moeten er vaak andere kunstmatige hormonen opgetrommeld worden om een handje te helpen. Te helpen bij het tot stand komen van een zwangerschap wel te verstaan. Want laten we eerlijk zijn, een gunstig effect op de gemoedstoestand en stabiliteit van de (nog) aanwezige endometriose hebben ze niet echt. Voor sommige endometriose-patiënten gaat de kinderwens in vervulling. Anderen krijgen bovenop de diagnose endometriose ook dit op hun bordje geworpen. Na het afsluiten van een kinderwens moet vaak opnieuw gekozen worden voor een behandeling.

Worden er weer hormonen ingezet? Crossroad in lavender meadow
Of wordt gekozen voor nog een operatie voor een ‘grote schoonmaak’? Voor iedere patiënt is het maatwerk. Maatwerk en afwachten hoe de endometriose zich ontwikkeld in de toekomst. Want helaas is er niemand die het verloop kan voorspellen.

In de weg naar het kiezen van een passende behandeling komt er een wirwar van informatie op ons af. Deze informatie krijgen de meeste patiënten helaas niet op een presenteerblaadje aangereikt. Als  ervaren rugby spelers breken we muren waar achter kennis verscholen ligt of banen we ons een weg door een doolhof vol feiten en fabels. Onderzoeken, echo’s en MRI’s worden ondergaan en ons geduld wordt veelvuldig op de proef gesteld bij het wachten op uitslagen. Vaak lijkt de spanning die dan ontstaat niet eens gerelateerd te zijn aan het feit of er al dan niet endometriose zit of dat de haarden zich uitgebreid hebben. De spanning ontstaat veelal door gebrek aan informatie, gebrek aan kennis aangaande de toestand van je eigen lichaam. Een diagnose, kennis over wat er zich in je buik afspeelt is van groot belang. Soms wordt er een keuze gemaakt die achteraf niet de slimste blijkt te zijn, maar juist die keuzes lijken ons weer op het juiste pad te brengen.

Veel patiënten ontwikkelen in de loop der jaren een depressie of een angststoornis. Deze worden veelal gevormd door onbegrip vanuit de omgeving en de constante alertheid die ontstaat om symptomen die kunnen duiden op aanwezigheid of toename van endometriose cellen op te merken. De depressie of angststoornis die hier ontstaat wordt door de huisarts vaak met antidepressiva te lijf gegaan. Psycholoog Dr. Wilson, aangesloten bij de Endometriosis Foundation of America, stelt dat het hier juist niet om een klassieke depressie of angststoornis gaat. De mate van angst en/of depressie die zich bij endometriose ontwikkeld ontstaat doordat klachten niet serieus worden genomen en er onvoldoende informatie aangaande de toestand van de betreffende patiënt voor handen is. Waar antidepressiva de klachten enkel zal dempen, zal een goed inzicht in het ziektebeeld een effect teweeg brengen dat angst en depressie daadwerkelijk doet afnemen.

Keuzes - Blog Mandy - Wegwijzer

De complexiteit van endometriose welke is opgebouwd uit de meest uiteenlopende symptomen geeft vaak het gevoel nooit ‘normaal’ te kunnen leven. De weg naar de poli gynaecologie kun je dromen, de secretaresses kennen je geboortedatum van buiten en vaak wordt van onderzoek naar onderzoek geleefd. Je levensstijl wordt drastisch bijgesteld en regelmatig moeten er keuzes worden gemaakt tussen opties die eigenlijk allemaal niet gezond voor je zijn. Veel patiënten worden van het kastje naar de muur gestuurd door medici of het UWV.

Bedenk dat je er niet alleen voor staat. Door ervaringen te delen en de ziekte bespreekbaar te maken vergroten we de kans op een vroege diagnose en leren we van elkaar. Binnen de Endometriose Stichting kan dit via de website, Facebook en Twitter. Het vragenformulier op de website en de infomail bieden je de mogelijkheid om al je vraagstukken in een veilige omgeving bespreekbaar te maken. Een team van ervaringsdeskundigen staat voor je klaar. Ook kan er deelgenomen worden aan een Endolounge, een informatieve bijeenkomst voor lotgenoten en geïnteresseerden en wordt geleid door een gastvrouw van de stichting, ook ervaringsdeskundige. En ben je partner, familie of vriend(in), dan ben je zeer welkom! Want…Endometriose heb je niet alleen!

Mandy Smeets-Klumpkens

***

De Endometriose Stichting is een kleine stichting en waardeert iedere bijdrage. Voor ons is steun van belang. Hoe je daar vorm aan wilt geven is aan jou. Neem gerust een kijkje op onze website of neem contact met ons op, via: info@endometriose.nl.

Voor diegene die ons ook graag financieel willen steunen, SMS:

“DONATIE [spatie] 4523” naar “1008”

***

Back To Top