skip to Main Content

Diagnose krijgen is moeilijk, het behandelen blijkt nog moeilijker

VERTALING van: “Diagnosing Endometriosis Is Hard, But Treating It Turned Out To Be Worse.” Artikel op Bustle.com (zie bronvermelding)

Toen ik zesentwintig jaar oud was ontmoette ik de artsen waaraan ik nu terug denk als dokters Blits, Passé en Warrig. Kort na elkaar kwam ik bij ze voor dezelfde reden: Ik had de diagnose Endometriose gekregen en geen idee wat ik hiermee moest doen. In alle eerlijkheid zou ik moeten zeggen dat ik vier artsen heb ontmoet, maar het aandeel van de eerste arts is te klein om die een bijnaam te geven. Zij keek binnenin mijn lichaam en, endometriose in een vergevorderd stadium lag buiten haar bevoegdheid, maakte de incisies snel weer dicht. Dit betekent dat mijn eerste operatie enkel een diagnostisch doel heeft gehad. Later, met pijn en nog onder invloed van de medicatie op de uitslaapkamer, vroeg ik me af wat voor ziekte een operatie nodig had om een diagnose te stellen.

Een weinig begrepen ziekte ontdekte ik al snel, omdat die eerste arts ook het advies gaf waarmee dit hele verhaal is begonnen: “Leer alles wat je kunt over endometriose,” zei ze, waarna ze me de naam gaf van een arts in een prestigieus ziekenhuis in de omgeving van Boston. Tot op dat moment waren mijn eerdere ervaringen met artsen gelimiteerd gebleven tot mijn kinderarts. Ik dacht dat artsen halfgoden waren: wijs en machtige wezens die vermeden maar gehoorzaamd dienen te worden. Als de arts vond dat ik onderzoek moest doen, dan zou ik onderzoek gaan doen. Ik was enkel aan het proberen om mijzelf te helpen, maar na elk bezoek aan een arts voelde ik me nog hulpelozer.

De resultaten waren niet echt bemoedigend. Ik leerde dat endometriumweefsel (zoals baarmoederslijmvlies wat zich normaal in lagen binnen in de baarmoeder bevindt) bij mij op vele andere plaatsen zat waar het niet hoorde, onder andere aan mijn blaas en dikke darm. Zoals iedere menstruatiecyclus het baarmoederslijmvlies zich opbouwt en dan afgestoten wordt, kan anders dan het baarmoederslijmvlies het bloed buiten de baarmoeder echter nergens heen. Het resultaat was verklevingen –organen aan elkaar geplakt door littekenweefsel– en een soort van diepe woeste pijnen tijdens menstruatiecycli waar ik de eerste keer door in het ziekenhuis belandde. Ander leuk leesvoer gaf aan dat endometriose –of endo, om het lieflijke bijnaampje te gebruiken– moeilijk te behandelen is, zonder aanwijsbare oorzaak, en zonder bekende geneeswijze. Niemand wist zelfs of het onbehandeld laten zou kunnen leiden tot levensbedreigende problemen, of onvruchtbaarheid, of gewoon een grote puinhoop van veel pijn.
Heerlijk, dacht ik. Waarom had ik de opdracht gekregen om dit te onderzoeken? Is het gevoel van hulpeloosheid en depressiviteit bedoeld als onderdeel van het behandelplan?

Gehoorzaam als ik ben, maakte ik een afspraak bij het prestigieuze ziekenhuis. Dokter Blits neergestreken op de rand van zijn grote indrukwekkende bureau, zijn diploma’s van grote indrukwekkende universiteiten hingen ingelijst aan de muur achter hem. “Geen probleem,” zei hij, en raadde me toen terloops aan om een intensieve vorm van anticonceptie te slikken, met bijwerkingen als haaruitval, gezichtsbeharing en depressie, en waarvan de endo-verminderende effecten stoppen op het moment dat je het niet meer slikt. Daar had ik over gelezen en ik had besloten dat ik niet iets wilde slikken wat me nog slechter zou laten voelen als wat ik al deed. Desondanks wuifde dokter Blits mijn bezwaren weg. “Het is effectief in het onderdrukken van de ziekte. Dus dat is geregeld. Dan moeten we nu even praten over borstkanker.”

Kanker? Ik knipperde; niets in mijn speurwerk had er op gewezen dat endo het risico op borstkanker zou vergroten.

“Ja, het is niet gerelateerd,” zei hij instemmend, “maar gezien je familiegeschiedenis moet je zo snel mogelijk een BRCA onderzoek doen.”

Het spande er om, maar ik redde het om buiten zijn kantoor te komen voordat ik in tranen uitbarstte. “Ik krijg kanker!” Loeide ik tegen mijn ouders aan de telefoon. “En ik word kaal en bebaard en gestoord! Dokter Blits had me tenminste wel een naam gegeven voor een second opinion. Dokter Passé was …… : deze bijnaam kwam niet vanwege zijn uiterlijk, maar van het feit dat zijn werkwijze rechtstreeks uit de jaren 50 kwam.

Ernstig en warm haastte hij zich om mij gerust te stellen: endometriose kon onvruchtbaarheid veroorzaken, maar ik kon nog steeds een man aantrekken en misschien zelfs kinderen krijgen. Wederom moest ik knipperen. Ik had net te horen gekregen dat ik een verbijsterend ongeneeslijke ziekte had; ik had nog geen kans gehad om te bedenken wat dit zou betekenen voor mijn liefdesleven of mijn toekomst. Ik kreeg het gevoel dat ik maar beter niet kon zeggen dat een vrouw zoeken meer mijn ding zou zijn. Dokter Passé vertelde me toen dat ik endometriose had vanwege mijn achtergrond. Ik fronste en begon te begrijpen waarom mij was verteld om zelf op onderzoek te gaan. “Ik dacht dat het niet genetisch was,” zei ik en probeerde zo beleefd mogelijk te blijven.

“Nee, maar je bent blank,” zei hij. Hij vertelde me dat op jonge leeftijd baby’s krijgen de ziekte zou voorkomen –een theorie die al jaren geleden door onderzoek is ontkracht. Het bleek dat dokter Passé deze ontdekking gemist had; hij vertelde me in alle ernst dat omdat zwarten en Latino’s baby’s krijgen in hun tienerjaren ze daarom minder kans hadden op endometriose dan blanke vrouwen (een theorie die vanzelfsprekend foutief is op talloze wijzen). Dit was in 2007. Dokter Passé was het hoofd van de gynaecologische chirurgie van een ander prestigieus ziekenhuis in Boston. In zijn gezicht was ik beleefd en onderdanig, maar vanbinnen was ik woedend. Op hem, jazeker, maar ook op mezelf. Ik was enkel aan het proberen om mijzelf te helpen, maar na elk bezoek aan een arts voelde ik me nog hulpelozer. Het spelen van dit allemansvriendje, het beleefd gehoorzame mensje, werkte niet. Het werd tijd voor een andere aanpak.

De eerste stap naar verandering: het vinden van een voor redenering vatbare arts die in deze eeuw leeft. Doorverwijzingen krijgen werkte ook niet, dus in alle wanhoop werd ik lid van een endometriose belangenorganisatie die hun leden artsen aanbevolen. Dokter Warrig aanbevelingen meldden dat hij een bekwame chirurg was met ervaring in het behandelen van endometriose; ik nam aan dat hij me in ieder geval niet zou vertellen om baby’s te gaan maken. Mijn eerste indruk van dokter Warrig was dat ik een bundel kleding ontmoette. Toen ik hallo zei keek de bundel op en liet een gezicht met een bril zien, en kwam ik er achter dat het in werkelijkheid een man van middelbare leeftijd was in een verkreukeld pak, met slechte houding en vreemde, krampachtige maniertjes.

“Endometriose? Dat is vervelend,” zei hij. Hij vertelde me dat ik een aantal opties had en noemde dezelfde medicijnen als dokter Blits. Mijn hart zonk me in de schoenen. Hij is net als de anderen, dacht ik, en ik maakte me klaar om mijn spullen te verzamelen en te gaan. En toen herinnerde ik mijn stille, kokende woede richting dokter Passé en hoe dokter Blits me het gevoel had gegeven ongeveer net zo belangrijk en waardevol te zijn als een stofje op een van zijn diploma’s. Ik slikte, ging op zijn zweterige handen zitten, en vertelde dokter Warrig dat ik niet enthousiast werd vanwege de bijwerkingen. Hij bood me een lage dosis aan; ik vroeg om een andere optie.

“Ik denk dat de lage dosis prima zal zijn,” herhaalde hij, met zijn aandacht op mijn patiëntenkaart, “de meeste vrouwen lijken hiermee minder bijwerkingen te ervaren.”

Ik bekijk zijn verfrommelde shirt en vroeg me af wat er zou gebeuren als ik echt met hem in discussie zou gaan; zou hij me er uit sturen? Me uitschelden? Me negeren? Daar kon ik waarschijnlijk wel mee leven dacht ik, en ging even goed stevig op mijn stoel zitten. “Ik zie de bijwerkingen echt niet zitten en ik wil deze medicijnen niet voor de rest van mijn leven blijven slikken. Wat zijn andere opties?”

Hij keek op van mijn patiëntenkaart en staarde me aan alsof hij een herberekening aan het maken was. Ik kon de drang weerstaan om deze stilte in te vullen met een verontschuldiging.

“Nou, ik vermoedt –als je er zeker van bent…?” zei hij, terwijl hij zijn hoofd boog naar de zijkant en zijn wenkbrauwen optrok.

“Ik ben zeker,” antwoordde ik.

Het was alsof ik op een magisch knopje had gedrukt en dit veranderde de totale toon van de afspraak. Hij stopte met het aandringen op medicijnen en begon me vragen te stellen. Hoe assertiever mijn antwoorden werden, hoe meer onze interactie veranderde: als ik sprak, luisterde hij. Echt luisteren, alsof ik iets waardevols te vertellen had. Ik was geshockeerd, maar ik kon me er overheen zetten. Vrij snel. En toen kon hij me niet meer stil krijgen. Dit bezoek ging een lange tijd door. Na een lange discussie besloten we –gezamenlijk– dat mijn beste optie een lage dosis van (grotendeels zonder bijwerkingen) anticonceptie om de ziekte te onderdrukken en dan een andere operatie, ditmaal om zoveel mogelijk verklevingen weg te halen.

Dit verhaal heeft een hoopgevend einde. Weliswaar verfrommeld, dokter Warrig was zo deskundig als beschreven en mijn herstel van die operatie ging veel makkelijker dan de eerste. Dit was geen genezing, maar z0rgde voor een drastische verbetering van mijn symptomen en maakte de ziekte veel beter handelbaar. En beter nog, ik begreep eindelijk: Ik was het verre van hulpeloos.

Bronvermelding:

Blocker, Liz. “Diagnosing Endometriosis Is Hard, But Treating It Turned Out To Be Worse.” Bustle.com May. 24, 2016. http://www.bustle.com/articles/158633-diagnosing-endometriosis-is-hard-but-treating-it-turned-out-to-be-worse

Back To Top