fb  tw  yt  rss

Veel ophef over een studie

Code Geel en Endometriose Stichting!
Iedere maand plaatsen wij een blog van een van de dames van Code Geel.
Wie zijn Code Geel? 4 jonge vrouwen die bloggen over hun leven. Wat hun verbindt is endometriose.
www.codegeel.com


Afgelopen woensdag verscheen een column op de site van The Guardian over een Australische studie naar de impact van endometriose op het seksleven van mannen. De columniste, Imogen Dunlevie, is hierover erg boos en zet haar redenen hiervoor uiteen. Zo is onderzoek naar endometriose nog steeds bedroevend beperkt. We weten nog steeds niet wat de oorzaak van onze ziekte is en hoe deze effectief is aan te pakken. Daarnaast lopen patiënten tegen veel onbegrip aan, zelfs vanuit de medische wereld. De columniste, en velen met haar, vinden het schandalig dat er tijd – en mogelijk geld – wordt besteed aan hoe dit het leven van een man beïnvloedt, terwijl de vrouwelijke patiënten nog steeds niet serieus lijken te worden genomen. Zoals ze het zelf verwoordt: “The only way we can get people to care is to tell them that men are impacted too.” (“De enige manier waarop mensen er iets om gaan geven is ze te zeggen dat mannen er ook last van hebben.”)

Facebook ontplofte zowat door de vele reacties op de gedeelde link. Een kleine greep uit de reacties (in het Engels, maar de strekking moge duidelijk zijn):

  • “The time and money spent on this study would be better used to actually research endometriosis. It affects women in a gruesomely direct way. Performing this study suggests that women’s issues aren’t to be taken seriously unless they affect men, too.”
  • “Because Lord knows the agony that men go through with endometriosis, GTFOH!”
  • “Please, when they do studies about how a disease affecting mostly men is impacting women’s sex lives then I’ll sign off on this bs but not until then!”
  • “This is an illness that impacts every part of a person’s life living with endometriosis. I give absolutely zero fucks about how some man’s sex life is ‘impacted’ by their partner’s suffering. Truly think it’s appalling that money is being spent on a tertiary ripple of the disease instead of the source and the actual people living with endo. That is just poor resource use.”
  • “My problem is that precious little funding goes to studying this disease already, and they waste that funding on men’s FEELINGS?”

Er waren echter ook reacties die dit probeerden te nuanceren:

  • “How could you not care how it affects your partner? My husband’s quality of life is greatly affected by my disease. I care about that because I care about him. It affects so much more than intimacy, it alters our social life, what is expected of him to keep our life functioning, and our relationship as a whole. I cannot control the weeks and months of debilitating pain but I can control my attitude and attentiveness towards him.”
  • “I don’t have a problem with it, doesn’t hurt to see the effects it has on your partner at all and it’s definitely one of those factors my consultant is interested in and influences her decisions in treatment for me.”
  • “It is not all or nothing, or one or the other. This was a point of interest for the researcher, so it is what she focused on. It is not like she said, hey I can do groundbreaking research on endo OR I can study male sex lives. This, for whatever reason, is what she was interested in. it is her right to study what she wants.”

 Ik moet toegeven dat mijn eerste reactie ook een emotionele, negatieve was. Ik had, net als veel andere vrouwen, het gevoel dat onze pijn blijkbaar pas serieus genomen wordt wanneer een man er direct last van heeft. Heel begrijpelijk, zo’n reactie, gezien waar we tegenaan lopen. De meeste endo-vrouwen hadden al jarenlang klachten voordat er überhaupt een diagnose kwam. En nog steeds word je niet altijd serieus genomen. Door mensen om je heen, door werkgevers, door artsen, door andere vrouwen. Dan voelt het als een diepe belediging wanneer er aandacht wordt besteed aan de kant van mannen.

Maar bekijk het eens van de andere kant, zoals Megan bijvoorbeeld ook aangaf in haar blog deze week. Hoe je het ook wendt of keert, jouw endo heeft ook een impact op het leven van je partner. Megan en ik hebben het geluk dat we allebei een lieve vriend hebben die enorm begripvol is. Maar ook zij merken de invloed van endo op ons leven. Juist door dit aspect te onderzoeken kan aangetoond worden dat endo niet alleen een ‘vrouwenziekte’ is, maar een brede maatschappelijke impact heeft.

Later die dag verscheen op ABC een vervolgartikel, dat een genuanceerder beeld gaf. De masterstudente zelf, Jane Keany, kwam hierin ook aan het woord. Ze geeft aan dat ze met haar onderzoek juist de verregaande gevolgen van endometriose wil aankaarten, om zo de discussie te verbreden. Hier heeft ze een punt, en ik ben dan ook zeer benieuwd naar de uitkomst van haar onderzoek. Ik had echter liever gezien dat ze niet alleen de (mannelijke) partners van endo-vrouwen hierin zou betrekken, maar ook de endo-vrouwen zelf.

Wat vinden jullie?