fb  tw  yt  rss

Brief aan mijn lijf 24-03-2017

Waar start je dan mee en wat is nou dat wat ik mijn lijf zou willen vertellen? Ik ben teleurgesteld in je..? Of ik ben trots op je..?  Je bent krachtig..? Je bent zwak..?

Getekend, dat ben je..

 

Getekend als gevolg van een ziekte, getekend door Endometriose. In de zomer van 2012 toen jij het bijna op wilde geven, de kracht er niet meer was om rechtop te staan en de pijn ondragelijk werd, hoorden we ineens van deze ziekte. Een moment van opluchting en angst. De jarenlange klachten werden erkend maar tegelijkertijd was er angst en bleek de toekomst onzeker. Elke menstruatie heeft je een stukje verder kapot gemaakt. Dagen zonder paracetamol werden beperkt. Paracetamol werd Tramadol, maar ook dat was niet langer voldoende. Dokters die het niet serieus hebben genomen tot het moment dat een andere huisarts in het weekend met ernst in zijn ogen vertelde dat ik meteen door moest naar de Eerste Hulp. Stond ze dan met een klein papiertje met de vraag wat de klachten waren. Al snel bleek dat jij, mijn lijf, het zwaar had en eigenlijk alles pijn deed. Het papiertje werd een A4’tje en de lange opsomming werd genoteerd. Wat ooit begonnen was onder in de buikstreek bleek zich als een wirwar te hebben verspreidt. Na een gesprek met een gyneacoloog en een echo bleek dat het plaatselijke ziekenhuis niks meer kon doen. Het was te veel, te groot, te ingrijpend. Je had je lang verzet maar het was op.

Een zware emotionele nacht en een doorverwijzing naar het UMCG volgden. ‘Neem je tas maar mee’ was het advies. Midden in de zomer met een badjas en sloffen op naar de afspraak. De confrontatie was te groot toen er een bed klaar stond. Daar blijven bleek uiteindelijk een vereiste. Onderzoeken volgden en er werd gestart met pijnmedicatie. Nog meer onderzoeken en de medicatie werd verhoogt. Na de MRI werd het zichtbaar…  Een grote donkere ronde vlek in mijn bekken, door darm en baarmoederwand. Verschillende kleinere vlekken verspreidt door de buik. Linker nier, eileider, dikke darm, endeldarm en baarmoeder waren zo beschadigd en konden niet behouden worden. Een grote buikoperatie moest volgen, maar de risico’s waren te groot. In goed overleg werd besloten je een jaar rust te geven en aan Lucrin te zetten. Maandelijks volgde een injectie. In de zomer van 2013 een grote buikoperatie. 8 uren werden 13 uren maar je hebt het doorstaan!! Wakker worden met een stoma was niet de bedoeling maar het maakte niet meer uit. Je was ontdaan van het donkere ronde gezwel en alles er omheen. Het gemis van een aantal organen was groot maar dat was wat nodig was. Stapje voor stapje zou er vooruitgang komen en de prognoses leken goed. Er volgde een verschrikkelijke maand. Beter worden leek niet te gaan. Complicatie na complicatie volgde. Mijn lijf.. jij had teveel gegeven en er was te veel gebeurd. ‘Het is een ernstige ziekte, maar je zult er niet aan overlijden’ waren de woorden van de gyneacoloog die zomer van 2012. Nu een jaar later heb ik even gedacht dat hij een leugen had verteld. De complicaties na de operatie bleken zo ernstig dat ik dacht dat je het op zou geven. Wakker worden op de IC na de derde operatie in één week was het dieptepunt. Hoeveel zou dit lijf aankunnen? Het was een loodzware beproeving maar je hebt het gered. Letterlijk stapje voor stapje kwam de vooruitgang. Stapjes van het bed naar de stoel, van de stoel naar de gang, een rondje over de gang en zo door. Vermoeiend maar het gaf energie om door te gaan met vechten en gaf de energie die nodig was om te herstellen. Na precies een maand in de rolstoel het ziekenhuis weer uit. Wel met de mededeling dat na 6 maanden nog een operatie zou volgen om de darmen te herstellen. In februari 2014 volgde de volgende ingreep. Daarvoor het overleg met de chirurg om de operatie door te nemen. Kan mijn lijf deze operatie aan? Een operatie van 8 uren stond op het programma. Middels een kijkoperatie was het idee, om zo min mogelijk littekens over te houden. Zou jij dat doorstaan? Weer een lange operatie.. Gezamenlijk hebben we besloten het risico niet te nemen. Een open buik operatie zou het worden. Mijn buik waar al zoveel gebeurt was, die ik zo graag wilde beschermen en waar ik zo veel emotie voelde. Toch leek en bleek het de beste keuze. Letterlijk en figuurlijk open gehaald van boven naar beneden. Getekend. Maar de operatie is geslaagd. De voorlopig laatste operatie heeft in april 2014 plaatsgevonden. De stoma is opgeheven. Toch heeft het er uiteindelijk voor gezorgd dat een deel van je zelfstandigheid je is afgenomen. Spoelen van de darm en katheteriseren van de blaas zijn dagelijkse rituelen geworden. Een groot litteken en diverse kleine tekeningen zijn overgebleven na alles wat er is gebeurd. Het is jammer en een groot verlies, maar het had zoveel slechter af kunnen lopen. De ziekte blijft, maar lijkt onder controle. De pijn is dragelijk. Met steun van een man, die naast me staat en die mijn lijf accepteert zoals het is en er van houden kan. Mijn lijf, nog maar 31 jaar. Er zijn momenten geweest dat ik teleurgesteld in je was, er zijn momenten dat ik heb gevochten en je wilde beschermen tegen alles wat je afgenomen zou worden. Momenten van verdriet omdat deze ziekte zo ondragelijk kan zijn. Ik kan alleen maar hopen dat er geen moment meer komt dat je zo verzakt bent en zoveel ellende voelt als in de afgelopen jaren. Ik hoop dat er een moment zal komen dat jij een nieuw leven in je mag dragen.  En op dit moment.. ben ik trots op mijn getekende lijf dat zoveel doorstaan heeft, dat zoveel gegeven heeft. Mijn lijf dat de kracht bezat om er voor te zorgen dat ik nu leef.

Simone